Tijmen Holten Website

Articles

Lees het artikel uit de zaterdagbijlage van de Telegraaf, nummer 14 - april 2010 [06.04.2010]

In de VROUW bijlage van de Telegraaf, nummer 14, week 2-8 april 2010, staat een zeer interessant, mooi en voor ons herkenbaar verhaal van een moeder met 3 kinderen waarvan er bij 2 recent een zeer zeldzame stofwisselingsziekte is ontdekt.

Meer info over deze familie en de opgerichte foundation is te vinden via de link:

www.wefoundation.nl

Kijk voor het artikel onder de knop artikel op de komepage van deze website.

Nieuwe Beleidsregels Indicatiestelling per 1 januari 2010 [10.02.2010]

De indicaties AWBZ worden gesteld aan de hand van ministeri�le beleidsregels. Op basis van deze regels stelt het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) vast of een verzekerde recht heeft op bepaalde vormen van zorg. Staatssecretaris Bussemaker heeft in december 2009 (11-12-2009) de beleidsregels indicatiestelling AWBZ 2010 vastgesteld. Deze bestaan uit een regeling met 8 bijlagen.

Klik voor meer informatie op onderstaande link,

http://www.minvws.nl/dossiers/awbz/voor-medewerkers-in-de-zorg/beleidsregels-indicatiestelling-2010/default.asp

of kijk op www.ciz.nl voor nog meer informatie en de CIZ Indicatiewijzer versie 3.0. Deze nieuwste versie is ingegaan per 1 januari 2010 en gebaseerd op de bovengenoemde ministri�le beleidsregels.

In de sneeuw in Frankrijk [12.01.2010]

Eindelijk was het dan zo ver: samen met mama en papa ben ik direct na Oud en Nieuw op vakantie geweest naar de Franse sneeuw. We hadden een heel leuk huisje in Vaujany, een klein plaatsje vlak bij Alpe d'Huez. Papa heeft de hele nacht door gereden. Af en toe moest ie stoppen om te tanken om om koffie te halen. Dat stoppen vond ik maar niks. Lag net lekker te slapen, werd ik daar weer wakker van. Maar toen ik buiten 'de lampjes' weer zag waren we er al. Even wachten en we konden al lekker vroeg ons huisje binnen. Die week was het heel erg koud. Samen met mama en papa ben ik ook een paar keer op de piste geweest in mijn mooie aangepaste vernieuwde flitse ski-fietsmobiel. Met een echte toeter erop!! Ook is er die heeeeeeeeeeeeeel veel sneeuw gevallen. Papa en mama hebben de toettie 2 keer moeten uitgraven, zoveel sneeuw kwam er naar beneden. Ook moetsen we sneeuwkettingen omdoen, anders kon de auto niet de berg op rijden. We hebben ook heel veel Dip & Dap samen gekeken, met de honden gespeeld, spelletjes gedaan, boekjes gelezen en liedjes gezongen. Op de terugweg hebben we nog een nachtje in Nancy overnacht. Dat was ook erg gezellig, samen met mama en papa op 1 kamer geslapen!!

De foto's van de vakantie komen snel op site te staan. Papa en mama hebben al wat plaatjes van het leuke huisje en de omgeving erbij gedaan...

Zeldzame Ziektedag 2010 [22.12.2009]

Op vrijdag 26 februari 2010 wordt de 3de Zeldzame Ziektedag georganiseerd.

Deze dag staat in het teken van 'netwerken'.

Waarom een Zeldzame Ziekten Dag?

Het doel van de Zeldzame Ziekten Dag is om aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Op de Zeldzame Ziekten Dag komen honderden kinderen en volwassenen met een zeldzame aandoening bij elkaar om hun specifieke problemen kenbaar te maken. Kinderen en volwassenen ontmoeten elkaar, genieten van een dagje uit en worden ge�nspireerd om zelf in actie te komen.

Voor meer informatie of wil je je inschrijven??

Kijk dan op www.zeldameziektedag.nl

donderdag 17-12-2009 'Lekker thuis' [17.12.2009]

Webpages

Telegraaf Stofwisselingsziekten [06.04.2010]

Pagina 1

Pagina 2

Pagina 3

Dagboek [30.01.2009]

Op deze pagina wordt het dagboek van Tijmen bijgehouden. Bas en Esther zullen proberen regelmatig een stukje te schrijven met de laatste ontwikkelingen.

Na vele omzwervingen is Tijmen nu weer thuis.

Tijmen in Wengen [27.01.2009]

Relevante achtergrondinformatie chronisch en zeldzame ziekten. [04.01.2009]

Op het internet zijn ontelbaar vele documenten, instanties en publicaties te vinden die iets vinden en/of iets te melden hebben. Onderstaand 3 inhoudelijk interessante zeer recent verschenen onderzoeken/publicaties die eens te meer het belang van de patient als volwaardige partner in de zorgcyclus aangeven. Naast zorgverlener en zorgverzekeraar wordt de patient steeds vaker als derde en onmisbare partij gezien en op deze manier betrokken bij het tot stand komen van bijvoorbeeld aangepaste zorgstandaarden. Ook wordt op deze manier steeds vaker de bij pati�nten en/of ouders van� de beschikbare kennis benut.

Dat er nog een hele wereld te winnen is zal duidelijk zijn, maar het begin is er.

Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen
Snelkoppeling naar: http://www.vsop.nl/pdf/pdf/2008/Zorgstandaarden_voor_zeldzame_aandoeningen.pdf

Expertteams voor zeldzame aandoeningen
Snelkoppeling naar: http://www.vsop.nl/pdf/pdf/2008/Expertteams_voor_zeldzame_aandoeningen.pdf

Stille Kennis

Pati�nten en gehandicaptenorganisaties: waardevolle bronnen van informatie
Snelkoppeling naar: http://www.zekerezorg.nl/uploads/publicaties_documenten/document_16.pdf

Het WKZ bezoek [02.11.2008]

Picture gallery

De geitenboerderij [26.03.2009]

De geitenboerderij

Wintersport in Wengen [26.01.2009]

Wintersport in Wengen

Sinterklaas [23.11.2008]

Sinterklaas

Mijn eerste verjaardag [02.11.2008]

Mijn eerste verjaardag

Het WKZ Utrecht [02.11.2008]

Het WKZ Urecht