|
|
 | Dagboek
|
|
 | |  | |  donderdag 17-12-2009 'Lekker thuis' |
| |
| Lekker thuis!!!
Tijmen is al weer aardig de 'oude' aan het worden. Hij zit heerlijk te kletsen en te spelen.
Gaan we dan toch naar Frankrijk?? Vanmorgen de gordijnen open en wauw.....wat prachtig alles zo bedekt onder een witte deken van verse sneeuw. Je hoort het kraken bij elke voetstap..dit is genieten. We komen in ieder geval in de wintersport stemming.. Dus Alpe d'Huez here we come!!!!
|
| |  | |  |
|
| | Tijmen was gisteravond toch wel erg moe en heeft dan ook heerlijk uitgeslapen tot 08.30 uur.
Vanmorgen even een rustig wandelingetje gemaakt naar het dorp. Tijmen zat prins heerlijk en helemaal ingpakt in zijn ferrari..De eendjes hebben hun dagelijkse portie brood en Tijmens glimlach weer gehad.
Het is zo lekker om gewoon thuis te zijn en we hopen dan ook dat we thuis kunnen blijven. |
| | | | |
| | | | | | Vrijdag 11-12-2009 Dag 2 WKZ |
| |
| Alles gaat eigenlijk al weer op de automatische piloot. Het lijkt alsof we nooit weggeweest zijn...
TIjmen heeft een goede nacht gehad in tegenstelling tot ons. Hij zit langzaam weer wat te kletsen. 's-Middags heeft Tijmen de EEG gehad op zijn eigen kamer, dat scheelde weer een rondje WKZ.
In overleg met de artsen besloten op weekendverlof te gaan. Gaat het goed met Tijmen dan blijven we thuis en anders gaan we weer terug naar afdeling Dolfijn.
Vrijdag 11-12-2009, 16.45
Heerlijk weer thuis.Tijmen had in de auto hele verhalen...
Tijmen blijft ons verbazen en we zijn dan ook super trots!!!
De uitslag van de EEG werd doorgebeld. Er zijn geen afwijkingen gevonden, gelukkig. |
| | | | |
|
| | | | | | Donderdag 10-12-2009 Opname ter observatie in WKZ |
| |
| Tijmen is opgenomen ter observatie in het WKZ. Hij is al een tijdje snel overprikkeld en sinds zondag huilerig (Tijmen huilt zelden en alleen bij discomfort), niet spelen, niet kletsen en soms houdt hij zich slap.
Er is een XBOZ gemaakt (rontgenfoto buik),. Deze liet geen afwijkingen zien, maar wel veel lucht. Tijmen kreeg een microlax en een schoorsteentje om te kijken of dit zou opluchten.
'S-middags leek Tijmen langszaam weer wat praatjes te krijgen. Morgen zal er nog een EEG gemaakt worden.
Laatste controles 8-12-2009:
Gewicht 7310 gram
Lengte 77.2 cm
Tijmen ligt op afdeling Dolfijn. Dit is dezelfde afdeling als jan-feb. |
| | | | |
| | | | | | 13 oktober 2009 ' de uitslag van de EEG |
| |
| De uitslag van de EEG liet niets verontrustends zien. Duimen dat Tijmen met de verhoging van de Keppra een rustige periode tegemoet gaat.
|
| | | | |
|
| | ‘s-ochtends al vroeg op pad. Gezellig onder het genot van dip en dap muziek in de file gestaan…
De EEG ging voorspoedig. Het meeste werk is het aftekenen en het plakken van de draadjes, daarna de EEG zelf en het vervolgens het losmaken van alle draadjes.
Dinsdag 13 oktober krijgen we de uitslag..spannend
Tijmen je hebt het super gedaan! We zijn trots! |
| | | | |
| | | | | | 6 oktober 2009 ‘ extra controle Tijmen WKZ’ |
| |
| Tijmen zit eigenlijk al ruim 6 weken niet zo lekker in zijn velletje. Hij is neusverkouden en heeft periodes waarbij hij sneller overprikkeld is en waarbij hij moeilijk hersteld, is snel moe, slaapt veel, soms afwezig, braakt in zijn slaapt en staart dan zonder reactie. Een onrustig gevoel overheerst… de ene dag gaat het weer goed en dan weer niet. Er valt geen touw aan vast te knopen. Het kan als een blad van een boom zo omslaan.
Na telefonisch contact met de artsen uit het WKZ besloten op een extra controle te gaan. Eerst bij de stofwisselings arts en daarna bij de neuroloog. Tijmen had op dat moment weer een geode dag en kletste gelukkig honderd uit!!!! Heeft hij niet van een vreemdeJ We hadden gelukkig een aantal videoopnamen gemaakt, waarbij Tijmen periode van duidelijke afwezigheid liet zien. Tijmen draait dan gedurende 1-2 minuten weg met zijn oogjes en reageert niet op aanspreken. Op deze manier konden wij aan anderen laten zien wat wij bedoelden. Uit de videoopnamen en onze observaties blijkt dat Tijmen diverse malen epileptische activiteiten heeft gehad (waarschijnlijk tussen de 10-15, misschien wel meer).
Er is besloten om de Keppra (anti-epileptica) te verhogen en om a.s. vrijdag een EEG te maken….
Controles:
Gewicht:7035 gram
Lengte:76,5 |
| | | | |
|
| | | | | | 7 juli 2009 " Uitreiking Ladies Ride Cheque" |
| |
| Net thuis uit mijn nieuwe werk, pak ik snel mijn roze ketting..ik krijg een warm, blij en bijzonder, maar ook een verdrietig gevoel als ik weer met roze versiersels naar het Reinier wandel. Dit roept naast de ziekenhuiservaring met Tijmen ook fijne herinneringen op aan mijn oude werk als verpleegkundige.
De kapellezaal is voor deze uitzondering prachtig roze versierd en mijn inmiddels oud collega’s staan al klaar. Dit is toch weer een uniek moment.
Ik kan zelf ook niet goed verwoorden hoe het is om met zo’n team voor 3 bijzondere en mooie doelen te fietsen. “ Voor en met elkaar” dat blijft in ieder geval in mijn hoofd zitten!!
Het Reinierteam heeft maar liefst €3000,- opgehaald voor Tijmen en hij heeft zelf de cheque overhandigd aan de VKS. Dat was echt stoer.
Verloskamers, Kraamafdeling, Gynaecologie en Obstetrie bedankt voor dit bijzondere afscheid. Dit was voor mij een afscheid met een gouden rand en een blijvende herinnering. |
| | | | |
| | Controle Neuroloog
Vandaag op controle geweest bij de neuroloog. Besloten om een MRI te maken om te kijken hoe beide hersenhelften, de kleine hersenen er nu uitzien. Tijmen zal voor deze MRI onder narcose moeten…
Controles:
Gewicht: 6760 gram
Lengte: 73,5 cm
Schedelomtrek: 43 cm |
| | | | |
|
| | Trots
Ongelooflijk trots op hoe Tijmen zich elke dag voor 1000% inzet om stappen vooruit te willen komen, nooit zeurt of klaagt, altijd vrolijk is, geniet en vooral dankbaar is met alles. Daar zou iedereen een voorbeeld aan kunnen nemen! |
| | | | |
| | | | | | 1 t/m 19 juni ' Dordogne' Frankrijk het verhaal |
| |
| Heenreis en 1e dag
De gang puilt uit van alle spullen..!!!! Het lijkt wel of het elke keer meer wordt….. “Wat niet meer past gaat dus echt niet meer mee hè Es”, maar ik weet dat het hem altijd weer lukt om alles keurig geordend in de auto te krijgen. EN ja, ook nu is dit weer gelukt!!! Ondertussen ben ik Tijmen aan het wassen, dit hoort bij het ritueel voordat hij naar bed gaat. Heerlijk vind ik dit getut en gefrut. Nou, niet te lang tutten, want de Dordogne wacht niet. Hup de maxicosi en de auto in! We zijn de straat nog niet uit of Tijmen ligt al heerlijk te slapen….soms hoor je een klein snurkje. We luisteren allebei aandachtig en genieten.
’s-Ochtends vroeg om 06.00 uur aangekomen op de camping. De camping was helaas nog niet open, dus in de auto de fles gedronken. Dit deed ons ventje super! Om 09.00 uur kunnen we de stacaravan in. Bas geeft Tijmen fruit op het terras, terwijl ik de bedden zal opmaken. Er stond een prachtig nieuw campingbedje voor Tijmen klaar, dus even een matrasje erin en klaar zou je zeggen. .. Bloed, zweet en wat mooie woorden verder is het dan door Bas uiteindelijk gelukt om het matrasje erin te krijgen. Pff. En dat met 25 graden.
Bas gaat de lokale supermarkt verkennen, een dekbed (die ouderwetse dekens vind ik namelijk vies) en bbqvlees etc halen. Ik ga Tijmen op bed leggen…en bijkomen van het campingbed avontuur.
Hoe zien nou vakantiedagen er uit?
‘s-Ochtends na de medicatie de fles, om vervolgens met de wandelwagen naar de bakker te wandelen om vers stokbrood, croissants en pain au chocola te halen. Terwijl wij buiten ontbijten, speelt Tijmen op zijn eigen loungemat op het terras. Je ziet hem stralen! Wat is mooier dan de dag starten met de glimlach van je kind…??!!!
Tijmen doet zijn ochtendslaapje (45 minuten) en wij drinken nog een bakkie op het terras..en bekijken hoe een stel redelijk tamme koolmeesjes onze restjes stokbrood van het bord eet. Samen maken we een plan de campagne.
Na het slaapje en het fruit, gaan we met zijn 3en op stap!!!! Zwembad, dorpje, supermarkt, markt, kasteel, rivier met strandje…we zijn er allemaal geweest. De ene keer voor de lunch terug en de andere keer at Tijmen zijn warme prakje op een echt Frans terrasje.
Tijd voor een middagslaapje (45 minuten) en daarna lekker smikkelen van de vanille, caramel of pralinevla. Om zo met een goed gevuld buikje buiten te genieten op de loungemat, in de wandelwagen of aan het zwembad. Tijmen zit heerlijk te keuvelen en te lachen. Hij geniet van de buitenlucht en alles om zich heen. Je ziet ook dat hij zich bewuster wordt van de omgeving.
Eerst weer medicatie voor het avondeten. Tijmen eet vaak zijn worteltjes, courgettes, bruine bonen, etc buiten in zijn stoel, waarna hij nog even bij een van ons op schoot uitbuikt en boekjes leest. Als afsluiting van de dag neemt Tijmen een warme douche (lekker tutten) en gaat heerlijk slapen in zijn nieuwe franse campingbed!!!!!!
Mooi en verdrietig
Genieten hè op vakantie!!! Ik hoor het iedereen met gemak en overtuiging zeggen.. En natuurlijk heb ik/wij van elk moment van Tijmen genoten, maar sommige momenten zijn heel dubbel en verdrietig… en dat lijkt soms vergeten te worden. |
| | | | |
|
| | Wil je weten hoe het met Tijmen gaat?? Wat de laatste ontwikkelingen zijn en wat Tijmen allemaal aan het doen is??
Kijk dan ook eens in de rubriek NIEUWS en/of bekijk de foto's in de FOTOGALERY.
Een dezer dagen verschijnt wel weer een nieuwe column...
groetjes Bas, Esther en
 
|
| | | | |
| | | | | | 17- 23 februari 2009: 1e week thuis |
| |
| We kunnen naar huis met Tijmen!!!
Elke keer presteren we het weer om tassen vol spullen te hebben. Het past gelukkig allemaal in de auto en de auto is dan ook gepakt. Inclusief een lading boodschappen van Albert H. Willen natuurlijk niet gelijk de deur uit als we dan eindelijk thuis zijn.
Het is inmiddels al 16.00 uur en de maxi-cosi wacht op Tijmen. Tijmen drinkt nog even een flesje, waarna hij prinsheerlijk in zijn maxi-cosi zit met een grote glimlach op zijn gezichtje. Zijn gedachten zijn te lezen. Ik mag eindelijk naar huis….
Heerlijk om weer met zijn 3en in de auto te zitten….
De sleutel in de voordeur te voelen….
De maxi-cosi met Tijmen in het midden van de woonkamer gezet, waar Tijmen een warm onthaal en welkomstlied kreeg van zijn vriendjes Quantas en Havana..! Je ziet duidelijk dat ze elkaar gemist hebben.
De kinderstoel is weer gevuld! We zitten gezellig met zijn 3tjes als vanouds aan tafel te eten. Wat is dat langgeleden…Tijmen geniet van zijn worteltjes, rijst en kip. En roept hierna al om zijn lievelingstoetje ‘vanillevla’. Hmmmmmmmmmmm, zegt hij.
Bah, moeten dit mooie moment even verstoren met medicijnen..Het is niet anders.
Tijmen heeft na 5 weken weer gedouched. Je zag weer een mooie glinstering in zijn oogjes…toen hij die warme stralen op zijn armpjes en beentjes voelde. Niks is mooier dan die glinstering te zien….Bodylotion en pyjama-tje aan, dan nog even haarlotion en de haartjes in een keurig modelletje stylen..ziezo Tijmen ziet en ruikt heerlijk!
In de speelkamer met zijn allen boekje lezen. Met zijn allen is met zijn 5en!! Ook dit is weer een ritueel, wat we zo gemist hebben. Boekje uit…Tijmen in zijn slaapzakje in bed gestopt met zijn knuffels aan beide kanten. Nijntje mobiel aan en welterusten….
Herstel
Algemeen welbevinden
Tijmen heeft echt weer tijd nodig om aan dingetjes te wennen. Dit is ook niet vreemd.
Je merkt aan Tijmen dat hij zelf heel goed in de gaten heeft dat hij met zijn dagelijkse activiteiten zijn rechterarmpje niet kan gebruiken….Verdrietig….
Lichamelijk
Tijmen heeft nog weinig energie. Je merkt dat zijn lichaam een grote terugslag heeft te voortduren. Zijn rechterarmpje is pijnlijk en hij heeft de neiging om in een en dezelfde stand te blijven. Lijkt op een soort dwangstand.
Eten en drinken
Tijmen kwam de eerste nachten elk uur voor een fles. Hij had simpelweg geen energie om een volle fles te drinken. Hij vraagt duidelijk meer om zijn drinken en eten. Zijn gemiddelde dagvolume zit om 1,3 liter.
Gewicht en lengte
Gewicht 5685 gram
Lengte 70cm
|
| | | | |
|
| | Heerlijk om weer thuis te zijn als gezin!!! Tijmen in zijn eigen bedje, box, stoel, speelkamer....
We zullen proberen om elke week een verhaal te schrijven in het dagboek om iedereen op de hoogte te houden van Tijmen zijn herstel.
|
| | | | |
| | Goed nieuws!!!!!!!!
Tijmen mag naar huis!!!! HOERA!!!!HOERA!!!!
De wisseling van anti-epileptica kan en mag thuis, dus geen reden om langer te blijven. Wel moeten we maandag op controle in Delft en een week later in Utrecht.
Om 16.00 uur zijn wij weer een compleet gezinnetje op de Runmolen. Waar Tijmen een warm onthaal kreeg van zijn vriendjes Quantas en Havana.
Bedankt voor alle lieve kaartjes, smsjes, bezoeken, nachtdiensten en maaltijden!!!!
|
| | | | |
|
| | | | | | Ziekenhuisweek 5: Wat doe je verder op een dag? |
| |
| De sale missen....Nee hoor, lang leve internet!!! De ochtend begint met openen van de Esprit-site....Begin ik bij de jurken of toch de rokken..Vervolgens ga ik verder met de H&M, Mexx, Bijenkorf, Hema, Uggs etc. Leg elke keer artikelen in de zogenoemde boodschappenmand, maar besluit uiteindelijk om het toch maar niet te doen.
Wisten jullie al dat Rachel Hazes een nieuwe jonge minnaar heeft??? En dat de 'oranjes' het ook wat zuiniger aan moeten doen... Nou wij zijn helemaal bij hoor met alle roddels.
Ga uit ellende maar weer eens alle producten van het ziekenhuiswinkeltje bekijken.. helaas nog geen passend speeltje voor Tijmen gevonden. Struikel over de geboortekado's, roddelbladen en snoep, maar verder niet veel voor kinderen vanaf 6 maanden tot de pubertijd..
Wie denkt dat ik van mijn poetsdrang kan afkomen heeft gedeeltijk gelijk. De kamer van het Ronald Mc Donaldhuis hmmm, maar Tijmen zijn kamer..met name zijn bed, moet er toch piekfijn uitzien. Het bed is strak opgemaakt met de Hippolytes vouw (geleerd tijdens mijn eerste stage in het ziekenhuis)! En ook ons bed ligt strak opgemaakt ,en ja de opening van het kussen ligt van de deur af.
Tussendoor even bijkomen in de gezamelijke huiskamer..Op zich een 'gezellige' ruimte om te ontspannen. Je voelt je niet alleen, want iedereen zit in hetzelfde schuitje.. Word je hier vrolijker van? Nee.. Het is ook wel eens leuk om vrolijke verhalen te horen..of de lokale roddels.
Graag een enkele reis Delft!
Gisteravond alles uit het Ronald Mc Donaldhuis gepakt. Zelfs nog de laatste wassen gedraaid en opgevouwen. Heb er een hekel aan om thuis aan te komen en vervolgens gelijk aan het werk te kunnen. Opgeruimd staat netjes!!! Maar wat heeft een mens veel spullen. Volgens mij hebben we nog meer in te pakken dan op de skivakantie.
Dan natuurlijk box 2, afdeling Dolfijn, Tijmen zijn kamer inpakken. Dat was nog de grootste klus, maar wel een leuke. We hebben de plakbandjes voorzichtig van alle 94 kaarten afgehaald, de schaapjes, vliegtuig en lampion van het plafond verwijderd, de cd's en dvd's weer in de hoesjes gedaan, de knuffels bijelkaar in de tas gedaan.. En morgen Tijmen in zijn maxicosy installeren op weg naar Delft................
|
| | | | |
| | Zondag 15 februari 2009
Tijmen wat ben jij toch bijzonder!! Jij bent ons dappere ventje!!
Tijmen is goed wakker. Drinkt matig, maar eet zijn potjes en vla gulzig op. Na elke voeding valt hij vrijwel direct in slaap. Tussendoor lekker gespeeld in de wipper en op schoot met je favoriete knuffel de zingende hond.
Gewicht ongeveer 5400 gram, aardig wat afgevallen. Dit moeten we wel in de gaten houden.
Om 18.30 is Tijmen verlost van zijn infuus en apparatuur. Heerlijk om hem zo vrij te zien bewegen....Net heerlijk gebadderd Tijmen, papa en mama hebben genoten! De laatste keer was 17 januari...
|
| | | | |
|
| | Zaterdag 14 februari 2009
Tijmen heeft een ijzersterke 'wil' en lichaam. Hij heeft zich er doorheen weten te knokken. Wat een geluk! De controles zijn goed. Wel moeten we kijken of Tijmen geen ontwenningsverschijnselen krijgt, zo ja dan krijgt hij Methadon.
's- Ochtends is Tijmen wakker en kijkt ons goed aan. Je merkt dat hij heel erg moe is van elke inspanning, wat natuurlijk niet zo vreemd is ...
Onze woede is vannacht gekomen, toen het kwartje wat beter viel. Hoe is dit toch mogelijk. Als je cola normaal 1 euro kost en nu betaal je ineens 33 euro voor diezelfde cola bij Albert Hein ga je toch ook denken hier klopt iets niet...Vragen ons af waarom Tijmen dit weer moet overkomen, maar weten inmiddels dat we hier nooit antwoord op zullen krijgen.
Helaas geen vrijdag de 13de, maar... weer een vervelende mededeling. Er is nog een medicatie fout gemaakt. Dit keer is er
10x teveel Ascal gegeven. Dit heeft gelukkig geen gevolgen voor Tijmen. Maar dit moet toch niet kunnen... Klinkt misschien gek maar verbaasd raken we eigenlijk bijna niet meer. |
| | | | |
| | Vrijdag de 13de.... Bijgeloof of niet?
infuus gesneuveld;
We zitten al helemaal bepakt en bezakt klaar! Eindelijk is het zover.. Nu ik deze tekst schrijf, ben ik in afwachting van de ambulance. Deze zou rond 10.00 uur komen, maar 10.00 uur is natuurlijk geen 10.00 uur. Geloof pas echt dat we naar Delft gaan als Tijmen en ik in de ambulance zitten. Bas is de auto aan het inpakken en gaat dan alvast voor. Komen we ongeveer tegelijkertijd aan, is wel zo gezellig. Wat hebben wij hier lang naar uitgekeken. Nog wel in het ziekenhuis verblijven, maar dicht bij ons eigen vertrouwde huis met Quantas en Havana.
Even kijk ik naar onze grootste trots Tijmen. Hmm, zit Tijmen nou ineens te zweten???? Ga direct Tijmen van links en rechts op zijn hoofdje inspecteren. Tijmen heeft niets door, die ligt eindelijk te slapen..Pff, ik denk het al weer te zien..Het infuus lijkt nu echt aan het eind van het latijn..Daar gaan we dus weer, het rode knopje 'bel' al ingedrukt. De verpleegkundige constateerd hetzelfde.. Balen is dit!!! Na overleg met arts hoeft er gelukkig geen nieuw infuus in, want er zijn meerdere wegen die naar Roma leiden...toch.? Zelf direct gebruik gemaakt van het moment. Tijmen heeft geen slangetjes meer in zijn lichaam, dus hem even heerlijk tegen mij aangehouden en geknuffeld. Kan niet beschrijven hoe dat voelt... Fantastisch!!!
verdwaald;
Uiteindelijk met de ambulance om 11.20 vertrokken naar Delft. Geloof mij een routeplanner is niet te vertrouwen... Het Reinier de Graaf Gasthuis ligt niet echt in de buurt van Xotus, het exotisch tuincentrum langs de A13 bij Ypenburg??!! Na een persoonlijke advies toch veilig bij het Reinier aangekomen.
medicatiefout;
Heerlijk om weer terug te zijn in Delft. Tijmen en onszelf geinstalleerd in zijn kamer. En wat doet Tijmen het goed. Drinkt en eet lekker en zit weer een beetje als van ouds te keuvelen in zijn wippertje. Echt naar dingetjes grijpen doet hij nog niet, maar wat een vooruitgang. Echt ongelooflijk! Wij zijn super trots op ons mannetje.
Helaas slaat het noodlot weer toe........Na de gift morfine van 15.00 uur wordt Tijmen suffer en suffer. Hij ligt in een diepe slaap, met daarbij een zeer langzame ademhaling. Pas om 21.00 uur hebben wij het nare bericht ontvangen dat er een ernstige medicatie fout is gemaakt. Tijmen heeft maar liefst 33 maal teveel van de dosering morfine gekregen (voldoende om 3 volwassenen 'onder zeil' te krijgen) en ligt in een 'narcose'. Tijmen komt weer op de extra zorgkamer te liggen. En krijgt 8x een antistof toegediend om hem langzaam uit de 'narcose' te halen. Dit moet heel voorzichtig gebeuren, want het risico op complicaties zoals nieuwe epileptische aanvallen, verstoord hartritme en ademstilstand is erg groot. Hij wordt de hele nacht nauwlettend in de gaten gehouden. Tijmen zijn vooruitgang en plezier en onze blijdschap heeft helaas niet lang mogen duren. We zijn totaal verstijfd en kunnen het niet bevatten...
|
| | | | |
|
| | | | | | Donderdag 12 februari EXTRA |
| |
| Extra nieusbericht:
Alle post die wellicht al richting het WKZ verzonden is, wordt automatisch naar ons huisadres verzonden. Uiteraard dank voor alle kaarten en dergelijke die wij tijdens ons verblijf daar hebben ontvangen. Het adres van het Reinier de Graaf Gasthuis is:
Reinier de Graafweg 3-11
Kinderafdeling H-gebouw
t.a.v. Tijmen Holten
Postbus 5011
2600 GA Delft |
| | | | |
| |
 | |  |
| This page has been visited 21619 times | |
|
|
|
Print this page
