Op het internet zijn ontelbaar vele documenten, instanties en publicaties te vinden die iets vinden en/of iets te melden hebben. Onderstaand 3 inhoudelijk interessante zeer recent verschenen onderzoeken/publicaties die eens te meer het belang van de patient als volwaardige partner in de zorgcyclus aangeven. Naast zorgverlener en zorgverzekeraar wordt de patient steeds vaker als derde en onmisbare partij gezien en op deze manier betrokken bij het tot stand komen van bijvoorbeeld aangepaste zorgstandaarden. Ook wordt op deze manier steeds vaker de bij patiënten en/of ouders van… de beschikbare kennis benut.

Dat er nog een hele wereld te winnen is zal duidelijk zijn, maar het begin is er.

Zorgstandaarden voor zeldzame aandoeningen
Snelkoppeling naar: http://www.vsop.nl/pdf/pdf/2008/Zorgstandaarden_voor_zeldzame_aandoeningen.pdf

Expertteams voor zeldzame aandoeningen
Snelkoppeling naar: http://www.vsop.nl/pdf/pdf/2008/Expertteams_voor_zeldzame_aandoeningen.pdf

Stille Kennis